De 25 a 31 de outubro, a Debra Brasil promove a campanha Vire do Avesso, ação de conscientização sobre a epidermólise bolhosa (EB), enfermidade rara, não contagiosa e, até agora, sem cura. O evento de caráter educativo tem como objetivo informar e sensibilizar a população sobre a doença que, segundo o Ministério da Saúde atinge cerca de 500 mil pessoas no mundo, no Brasil mais de 800 indivíduos e em Sergipe cerca de 20 diagnosticados.

 

A campanha foi batizada com o singular nome Vire do Avesso, por conta de uma prática comum às pessoas com EB de vestirem as roupas pelo avesso, para evitar que etiquetas, golas e até mesmo as costuras das vestimentas provoquem o atrito que causa bolhas e lesões dolorosas. Essa condição se dá devido a ausência ou alteração do colágeno, o que faz com que a pele se torne muito frágil. É por isso que os indivíduos com EB são chamadas de ‘pessoas borboletas’, porque a fragilidade da pele se assemelha às asas de uma borboleta. 

 

Em Sergipe, o evento alusivo à campanha nacional, acontece com o workshop ‘Juntos Somos Mais Fortes’, no sábado, 28 de outubro, no RioMar Aracaju, e será conduzido pela Associação Sergipana de Epidermólise Bolhosa (ASSEB/@asseb_se). 

 

A ação visa não apenas fornecer informações precisas sobre a EB, mas também criar um espaço de conscientização e apoio para pacientes e suas famílias, em Sergipe.

 

A epidermólise bolhosa (EB) é uma condição genética que afeta não só a pele como também as mucosas as tornando extremamente frágil e suscetível a bolhas e feridas. Com o intuito de disseminar informações sobre a EB, a ação no RioMar contará com uma equipe multidisciplinar composta por profissionais especializados, incluindo dermatologistas, nutricionistas, gastroenterologistas, oftalmologistas, psicólogos, enfermeiros, farmacêuticos e advogados.

 

Durante o evento, o público terá a oportunidade de conhecer algumas pessoas com EB, interagir com a equipe de atendimento, esclarecer dúvidas e aprofundar seus conhecimentos sobre a doença. Além disso, serão abordados temas como sintomas, tratamentos disponíveis e os direitos legais das pessoas que convivem com essa condição.  Além de educativa, a iniciativa também irá oferecer momentos de brincadeiras e roda de capoeira aos visitantes. A ação acontecerá durante todo o sábado, das 10h às 22h, no Coworking Sustentável, localizado no piso L1, ao lado da Kalunga.